Мясникова И.В., Председатель правления
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ТЕЛЕФОН:
+7-916-313-81-53
+7-965-321-06-06
E-MAIL:
vooz@bk.ru

Важным аспектом образовательного мероприятия является расширение знаний о возможностях лечения пациентов с МПС и методах контроля эффективности терапии

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.

Наша обязанность - как органа власти - сопровождать появляющихся пациентов, обеспечивать их необходимыми лекарствами