«Редкие болезни в России: проблемы и перспективы».
17 февраля 2011 года в рамках XV Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии» (14-17 февраля 2011 года) был проведен круглый стол «Редкие болезни в России: проблемы и перспективы». В работе круглого стола приняли активное участие представители общественных организаций пациентов.
Цель проведения круглого стола – объединение усилий общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, физиологической и социально-психологической реабилитации детей с редкими заболеваниями.
В России благодаря инициативам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, на основании федеральных программ и многочисленных региональных инициатив, определенная часть пациентов с редкими заболеваниями обеспечена лечением на базе ведущих лечебных учреждений страны.
В России проводится массовый скрининг новорожденных, действуют программы профилактики врожденных пороков развития, осуществляется диагностика более 300 различных наследственных моногенных болезней. Министерством здравоохранения и социального развития РФ разрабатывается проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в котором будут отражены понятия «редкие болезни» и «орфанные препараты», а также общие механизмы реализации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями
Но жизнь показала, что нельзя останавливаться на достигнутом, общественные организации пациентов, при поддержке медицинского сообщества, раз за разом выходят с предложениями ряда конкретных мер для решения на Государственном уровне. Необходим Государственный план по редким болезням, в котором будут определены согласованные меры, будут определены структуры нашей системы организации медицинской помощи. Они должны дать ответ на ожидания пациентов и их семей.
Общественные объединения пациентов являются движущей силой в повышении коллективной осведомленности; они превращаются в ключевого игрока и важного партнера медиков, исследователей и органов власти, и они должны получать всестороннюю поддержку.
Необходимо учитывать, что редкие болезни представляют собой политическую проблему, в самом благородном смысле этого слова: проблему учета потребностей самых слабых и самых малочисленных групп. Если мы хотим гарантировать людям равную доступность лечения, если мы стремимся к лучшему качеству медицинской помощи и ухода, тогда становится очевидно, что данная проблема касается всей системы здравоохранения и социальной поддержки в целом.
Государственный план по редким болезням должен стать частью закона о политике здравоохранения и будет способствовать развитию, укреплению и координации инициатив всех заинтересованных сторон.
Однако на сегодняшний день остаются нерешенными многие проблемы. Такие как:
1. Отсутствие достоверного регистра больных редкими заболеваниями, совмещаемого с Европейскими регистрами.
2. Отсутствие регистра медицинских учреждений, в которых есть условия для диагностики и лечения таких заболеваний и специалистов, имеющих опыт в этой области.
3. Недостаток качественной доступной информации для пациентов и научных знаний для специалистов о редких заболеваниях.
4. Ограниченность или отсутствие возможностей для точной диагностики большинства редких заболеваний. Недостаточно специализированных федеральных центров с реальным финансированием по лечению больных вышеуказанных категорий
5. Наличие трудностей в получении доступа к лечению, если такое существует.
6. Отсутствие стандартов (протоколов) ведения больных по большинству заболеваний.
7. Отсутствие образовательных программ для врачей первичного звена по редким заболеваниям. Недостаток квалифицированных врачей-специалистов по редким заболеваниям.
8. Недостаточное лекарственное обеспечение больных. Лекарственное обеспечение таких больных должно быть комплексным и не зависеть от наличия статуса инвалида.
9. Недостаточно гибкая система работы МСЭ в отношении людей с редкими заболеваниями
Считаем необходимым:
1. Создать специализированный Государственный план по редким заболеваниям, который может стать существенным дополнением к реализуемому в настоящее время национальному проекту «Здоровье».
Его приоритет должен заключаться в «обеспечении равного доступа к диагностике, лечению и уходу» для людей, страдающих от редких заболеваний, путем реализации десяти стратегических приоритетов:
• Рост знаний об эпидемиологии редких болезней
• Признание специфического характера редких болезней
• Разработка информационных материалов по редким болезням для пациентов, медиков и широкой общественности
• Подготовка профессионалов для лучшего выявления редких болезней
• Организация скрининга и доступа к диагностическим исследованиям
• Совершенствование доступа к лечению и улучшение качества медицинской помощи пациентам
• Продолжение усилий в поддержку лекарств от редких болезней
• Реакция на специфические потребности людей, страдающих от редких болезней, и поддержка ассоциаций пациентов
• Поддержка исследований и инноваций в области редких болезней, в особенности, связанных с их лечением
• Совершенствования национального и европейского партнерства в области редких болезней
1. Необходимо в кратчайшие сроки разработать и внедрить государственные протоколы и стандарты оказания медицинской помощи по каждому редкому заболеванию, в том числе стандарты оказания медицинской помощи амбулаторной, стационарной и санаторной (например, обеспечение лечебного и диетического питания для алиментарно зависимых заболеваний);
2. Предлагаем включить редкие болезни в перечень высокотехнологичной помощи (ВМП) с целью реализации медицинской помощи пациентам с редкими болезнями.
3. Расширить перечень скрининговых программ по редким заболеваниям (популяционный скрининг: пренатальный, неонатальный, взрослых; целевой скрининг).
4. Создать специализированный федеральный медицинский центр по редким болезням на базе Учреждения НЦЗД РАМН, которое обладает высокотехнологичным медицинским оборудованием и группой компетентных специалистов разных специальностей. В перспективе рассмотреть вопрос о формировании региональных медицинских центров по редким болезням, что позволит пациентам получать обследование и лечение, максимально соответствующее их потребностям.
Для этого необходимо:
• утвердить положение о центре, как о функциональном объединении, обеспечивающем диагностическую, амбулаторно-стационарную и реабилитационную помощь для пациентов данной категории;
• обеспечить непрерывное финансирование центра. Утвердить дополнительный тариф в системе обязательного медицинского страхования при оказании диагностической, лечебной и реабилитационной деятельности для людей с редкими заболеваниями амбулаторно-поликлинического и стационарного уровня;
• обеспечить широкое распространение информации о центре среди пациентов и специалистов.
5. Создать систему медико-социальной и психолого-педагогической помощи пациентам с редкими болезнями и их семьям в виде Центров развития и медико-социальной реабилитации семей с редкой болезнью шаговой доступности.
6. Создать при бюро МСЭ специализированные составы специалистов для пациентов с редкими заболеваниями.
7. Принять меры государственной поддержки для людей, страдающих редкими заболеваниями и не имеющими инвалидности, особенно в части обеспечения лекарственными препаратами и продуктами лечебного и диетического питания
8. Внесение информации о редких заболеваниях в программы первоначальной подготовки и непрерывного образования медицинских сестер, специалистов по различным видам терапии (трудотерапевтов, логопедов, специалистов по психомоторному развитию), социальных работников, психологов и т.д.
9. Предлагаем объединить усилия Минздравсоцразвития, органов законодательной власти и общественных организаций пациентов для совершенствования системы помощи больным редкими заболеваниями и информирования общества по проблемам редких заболеваний. Одним из первых шагов в этом направлении может стать создание экспертного совета по редким заболеваниям при Минздравсоцразвития, в состав которого должны войти представители Минздравсоцразвития, общественных организаций, Росздравнадзора, а также ведущие специалисты по разным клиническим дисциплинам и представитель органов законодательной власти.
10. Внести изменения в проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В новом законопроекте зона ответственности за финансирование лечения ложится на региональные бюджеты и «безвозмездные поступления от физических и юридических лиц, в том числе добровольные пожертвования». Тогда как наиболее эффективным является солидарное финансирование из федерального и региональных бюджетов. Считаем необходимым перенос фразы о безвозмездных поступлениях от физических и юридических лиц в Главу 10 «Финансовое обеспечение…» проекта, т.к. наличие данной нормы в отношении только редких заболеваний может вызвать попытку органов здравоохранения субъектов полностью переложить финансирование на благотворительные пожертвования.
11. Принять закон о государственной поддержке деятельности по производству и обороту продуктов питания для пациентов, нуждающихся в лечебном, профилактическом и специальном питании.
Данная резолюция обсуждена и принята участниками круглого стола, и направлена: Президенту РФ Медведеву Д.А., Председателю Правительства РФ Путину В.В., в Совет Федерации РФ, в Государственную Думу РФ, в Министерство здравоохранения и социального развития РФ, в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, в профильные комитеты субъектов РФ, Главным специалистам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, в медицинские учреждения и медицинские вузы РФ, в общественные и благотворительные организации, работающие в сфере редких заболеваний и смежных областях.