ПРОЕКТ
План проведения
II ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ
(Россия, г. Самара, 2-6 ноября 2011 года)
Основные мероприятия:
2 ноября 2011 года
15.00 - … |
Заезд участников в гостиницу Холидей Инн Самара |
3 ноября 2011 года, четверг. Первый день мероприятия
II ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ
07.00 – 08.30 |
Завтрак |
08.00 — 09.00 |
Большой банкетный зал Регистрация участников II Всероссийского Конгресса Пациентов
|
09.00 – 09.30 |
Выставочный зал, 2-ой этаж Открытие выставки «Мы поможем!»
|
09.30 – 11.30 |
Большой банкетный зал Открытие II Всероссийского Конгресса Пациентов Модератор – Я.В.Власов - приветствие представителей Администрации Самарской области - приветствие министра МЗСР РФ Голиковой Т.А. - приветствие сенатора от Самарской области Титова К.А. - приветствие депутата Государственной Думы РФ Беднова А.В. - приветствие Председателя Самарской Губернской Думы Сазонова В.Ф. - приветствие заместителя министра МЗСР Самарской Области Кузнецова С. И. - приветствие Ректора СамГМУ академика Котельникова Г.П. - приветствие мэра г.Самара Д.И.Азарова - выступление начальника Управления организации государственного контроля качества оказания социальной помощи населению Росздравнадзора РФ Бондарева С.В. «Организация реабилитации инвалидов в Российской Федерации: проблемы, пути решения, перспективы». - выступление представителя Росздравнадзора РФ Петроченкова Г.А. "Результаты контроля за лекарственным обеспечением отдельных категорий граждан, модернизацией здравоохранения субъектов РФ" - выступление сопредседателя Всероссийского Союза пациентов Я.В. Власова «О роли обществ пациентов в сфере охраны здоровья граждан РФ» - выступление заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗСР РФ Ю.А.Жулёва «О деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗСР РФ». - выступление Председателя «Лиги защиты пациентов» Саверского А.В. «Роль и значение Декларации прав пациентов и Этического кодекса пациентов» |
11.30 – 12.00 |
Перерыв. Кофейный стол |
12.00 – 14.00
|
Большой банкетный зал Продолжение II Всероссийского Конгресса Пациентов
Встреча Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Голиковой Т.А. с представителями пациентских организаций и СМИ. - Выступление Голиковой Т.А. - Ответы Голиковой Т.А. на вопросы участников и гостей Конгресса
|
14.00 – 14.45 |
Обед. Первая группа участников |
15.00 – 15.40 |
Обед. Вторая группа участников |
15.40– 17.00
|
Большой банкетный зал Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов Модератор – Ю.А.Жулев
Выступления участников Конгресса - Опыт эффективной защита прав граждан РФ – инвалидов- колясочников в Самарской области Е.А.Печерский - Проблемы онко-гематологических больных в РФ и участие пациентского сообщества в их решении Л.Ф.Матвеева - Опыт самоорганизации граждан для защиты своих конституционных прав на примере региональных пациентских сообществ М.В.Курапов - Орфанные болезни в России и пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями И.В.Мясникова - Работа ресурсных региональных центров НКО как важный компонент развития гражданского общества в регионах В.П. Пестрикова - Выступление заместителя министра здравоохранения и социального развития Самарской области С.И. Кузнецова - Проблемы онкологических больных в регионах – как ядро проблемы онкологической незащищенности в РФ Н.П.Дронов Начало ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ
|
17.00 – 17.10 |
Перерыв |
17.10 - 18.30
|
Большой банкетный зал Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов Модератор – А.В.Саверский
- Институт Уполномоченного по правам человека в РФ и его роль защите прав пациентов на примере Самарской области М.Г.Скворцова - Права пациентов в системе льготного лекарственного обеспечения, будущее льготного лекарственного обеспечения граждан России Ю.А. Жулёв - Роль интернет технологий в развитии пациентского сообщества О.Ю.Ипатов - Возможности Муниципальных образований в оказании помощи пациентам- жителям городов П.В.Сучков - Проблемы больных сахарным диабетом в России и пути их решения В.А.Петеркова - Построение работы Переговорных площадок пациентского сообщества и органов власти на федеральном уровне Я.В. Власов - Опыт судебного делопроизводства по защите прав пациентов РФ Е.Д.Дохнова - Пути оптимизации получения высокотехнологичных видов медицинской помощи гражданами РФ Е.В.Сорокина - Проблемы ревматологических больных в России"- Н.А.Булгакова. - Актуальные проблемы пациентского сообщества с точки зрения «Лиги защитников пациентов» А.В.Саверский
Окончание ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ Подведение итогов работы 1 дня II Всероссийского Конгресса Пациентов Принятие резолюции о первостепенных проблемах пациентского сообщества.
|
18.30 – 19.30 |
Перерыв - кофейный стол |
20.00 |
Торжественный ужин |
4 ноября 2011 года, пятница. Второй день мероприятия.
III ВСЕРОССИЙСКИЙ СЪЕЗД ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ — БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
08.00 – 09.00 |
Завтрак |
|||
09.00 – 18.00 |
Работа выставки « Мы поможем!»
|
|||
9.00 – 09.30 |
Регистрация делегатов III Съезда ОООИ-БРС |
Регистрация участников I Всероссийской Гражданской конференции пациентов с орфанными заболеваниями |
||
08.00 – 12.00 |
Выезд участников II Конгресса Всероссийского Союза пациентов |
|||
09.30 - 11.30
|
Большой банкетный зал III Съезд ОООИ-БРС
Открытие III Съезда ОООИ-БРС Отчет Президента Организации о деятельности в период 2006 по 2011 гг. Отчеты членов Президентского Совета
|
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями (Пленарное заседание) Председатели: И.В.Мясникова, Ю.А.Жулев, А.Н. Семячкина, Г.Н. Салогуб
09.30– 10.30 Секция 1. Орфанные заболевания в России.
- И.В. Мясникова «Союз пациентов и группа по редким заболеваниям -основные направления работы» - Ю.А. Жулев «Правовой статус редких заболеваний в Российской Федерации» - Ани Хелм «Защита пациентов - опыт Евросоюза» - В.Л. Ижевская «Этические проблемы в области редких заболеваний»
10.30-10.45 Перерыв
10.45-11.30 Секция 2. Высокотехнологичные лекарственные препараты для лечения редких заболеваний - И.Г.Рукавишников «От идей – до мегабренда» - А.Н. Семячкина «Дифференциальная диагностика мукополисахаридозов, опыт лечения МПС 1 типа» - Г.Н. Салогуб «Болезнь Гоше - диагностика и лечение» - Л.П. Катлукова «Болезнь Помпе у детей» - В.И.Ларионова «Мукополисахаридоз VI типа» - Т.В. Подклетнова, Л.М. Кузенкова «Мукополисахаридоз II типа - опыт лечения в России» - Кен О Рейли "Developing market access strategies for orphan & ultra-orphan drugs".
|
||
11.30 - 12.00 |
Перерыв - кофейный стол |
|||
12.00 - 13.30 |
Большой банкетный зал III Съезд ОООИ-БРС
Информационный стратегический доклад вице-Президента А.Н.Бойко «Привержен-ность к терапии хронических заболеваний и взаимоотношение пациент-врач» Продолжение заслушивания отчетов Президентского Совета ОООИ-БРС
|
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
Секция 3.(13.00-14.40) Перспективы развития новых подходов к лечению редких заболеваний - Г.А.Маглов «Лекарственные препараты для редких заболеваний - путь от научных разработок к практике» - С.В. Михайлова «Нейрометаболические заболевания у детей - диагностика и лечение» - С.И. Полякова «Тирозинемия тип 1» - А.В. Орлов «Новые технологии в лечении муковисцидоза». - М.В.Боталина «Опыт ведения некоторых групп пациентов с орфанными заболеваниями в Оренбурге» Председатели: С.В. Михайлова, С.И. Полякова, М.В. Боталина
|
||
13.30 – 14.20 |
Обед. Первая группа участников |
|||
14.40 – 15.30 |
Обед. Вторая группа участников |
|||
15.00 – 20.00 |
Заезд участников Всероссийской научно — практической конференции «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» |
|||
15.30 - 17.45 |
0
Большой банкетный зал III Съезд ОООИ-БРС
Отчет Директората ОООИ-БРС по деятельности организации в период 2006-2011 гг.: Выступления партнерских организаций.
|
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
Секция 4. Современные методы лечения редких болезней, манифестирующих у взрослых Председатели: Н.А.Царева, А.Л. Зубарев, Е.Ю.Захарова - Н.А.Царева «Современные подходы к диагностике и лечению легочной артериальной гипертензии». - Е.Ю. Захарова «Наследственные болезни обмена веществ у взрослых»
16.10 – 17.05 Сателлитный симпозиум компании «Янссен» - Г.Н. Салогуб «Эссенциальная тромбоцитемия» - А.Л. Зубарев «Новые методы в лечении сарком» 17.05 – 17.45 Сателлитный симпозиум компании «Ипсен» - "Акромегалия - социальные и медицинские аспекты заболевания" Модератор М.В. Чураков - Дзеранова Л.К. д.м.н., главный научный сотрудник отделения нейроэндокринологии и остеопатий, ФГУ Научный Эндокринологический Центр, г. Москва. "Социальные аспекты акромегалии" - «Пациент с акромегалией - возможности, проблемы, перспективы» - Чураков к.п.н. директор Центра «Социальная Механика». «Возможности организации межсекторного взаимодействия для решения проблем пациентов с акромегалией» . |
||
17.45 - 18.00 |
Перерыв - кофейный стол |
|||
18.00 - 19.30 |
Большой банкетный зал III Съезд ОООИ-БРС
Прения Закрытие III Съезда ОООИ-БРС.
|
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
Школа НКО Модератор Ю.А.Жулев - М.В.Чураков, Г.М.Жаворонкова Работа с органами власти. Дискуссия. «Организационные построения НКО на примере общероссийского движения помощи гражданам, страдающим орфанной патологией» (Е.Ю.Захарова, М.В.Чураков ). Особенности бухгалтерского учета в НКО. |
||
20.00 |
Ужин |
|||
5 ноября 2011 года, суббота. Третий день мероприятия.
ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ – 10 ЛЕТ ПАРТНЕРСТВА НА БЛАГО ПАЦИЕНТОВ»
I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
08.00 – 09.00 |
Завтрак |
||||
09.00 – 18.00 |
Работа выставки «Мы поможем!»
|
||||
9.00 – 10.00 |
Большой банкетный зал Регистрация участников Всероссийской научно-практической конференции |
||||
10.00 — 11.30
|
Большой банкетный зал Всероссийская научно — практическая конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»
I Пленарное заседание Вступительное слово представителя Администрации Самарской области. - Я. В. Власов «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» (Самара) - А. Н. Бойко «Современное понимание этиологии рассеянного склероза» (Москва) - И.Д.Столяров, А.М.Петров, И.Г.Никифорова «Современные возможности нейровизуализации и терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург) - Н. А. Малкова, Л. А. Бабенко «Рассеянный склероз и беременность» (Новосибирск) - Н.Н. Спирин, Д. В. Кисилев «Состояние желудочно-кишечного тракта у пациентов с РС и терапия нарушений его деятельности» (Ярославль) - Н.Ю. Лащ, Т. К. Джалилова, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Состояние сердечно-сосудистой системы при РС» (Москва) - С.В. Тарасова, Т. А. Долгих «10 лет Самарскому Центру диагностики и лечения Рассеянного Склероза» (Самара)
Председатели: А.Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Д. Столяров, Н. А. Малкова
|
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями (Пленарное заседание)
- Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов «Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» новые перспективы лечения орфанных заболеваний в России» - François Houyez (Франсуа Хойе) «Европейские общественные организации пациентов с редкими болезнями на защите прав пациентов Евросоюза» -И.В. Мясникова «Опыт взаимодействия Российских общественных организаций пациентов с редкими болезнями с международными организациями». - Teresa Matulka (Тереза Матулька) «Восточно-европейская федерация по редким заболеваниям как пример активной позиции Гражданского общества» - П.В. Новиков, Е.Ю. Захарова «Редкие заболевания в мире и в Российской Федерации» - А. В. Саверский «Перспективы развития Гражданского общества в области защиты прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями»
Председатели: Ю. А. Жулев, И. В. Мясникова, Франсуа Хойе, С.А.Митина
|
|||
11.30 — 12.00 |
Перерыв - кофейный стол |
||||
12.00 — 13.30
|
Большой банкетный зал Всероссийская научно — практическая конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»
II Пленарное заседание -Э. З. Якупов «Клинические исследования при рассеянном склерозе, Quo prodis?» (Казань) -М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва) -Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин «Нарушение нейротрофического контроля при РС» (Казань) -И. Е. Повереннова, А. В. Захаров «Технологии реабилитации больных РС, применяемые в РЦ «Береза» Самарской области» (Самара) -Л. В. Петрова, Е.В. Костенко, А. Н. Бойко «Патология щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва) - Н.Г.Петрова «Нерешенные вопросы системы обеспечения качества медицинской помощи» (Ст-Петербург)
Председатели: Н. Н. Спирин, Э. З. Якупов, Ф. А. Хабиров, Н.Г.Петрова
|
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
Секция 5. Защита прав пациентов с орфанными болезнями. - С.А.Митина «Результаты работы рабочей группы по редким заболеваниям при Совете по защите прав пациентов при МЗСР РФ» - Л.В.Брылев «Паллиативная помощь при боковом амиотрофическом склерозе.» - А.А. Сонькина «Паллиативная помощь пациентам с редкими заболеваниями» - Е.А.Сорокина «Успехи терапии и проблемы пациентов с гемобластозами» - Н.П. Дронов «Роль общественных объединений пациентов в модернизации законодательства о здравоохранении» - М.А. Бялик «Организация паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями; международный и российский опыт» Дискуссия.
Председатели: А. В. Саверский, Я. В. Власов, М.Д.Терехова
|
|||
13.30 – 14.20 |
Обед. Первая группа участников |
|
|||
14.40 – 15.30 |
Обед. Вторая группа участников |
|
|||
15.30 — 16.30
|
Аудитория 3 Всероссийская конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» Секция 1. Сателлитный симпозиум ФК «Тева» |
|
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями
Секция 6. НКО в решении проблем пациентов с орфанными заболеваниями - М.Д. Терехова «Опыт взаимодействия пациентских организаций с редкими болезнями с органами законодательной и исполнительной власти» - О.В. Тимуца «Междисциплинарные и межведомственные подходы к решению проблем людей с редким генетическим заболеванием в России и за рубежом (на примере синдрома Ретта)» - П.Е. Филиппова. «Благотворительность в области редких болезней». - А.А. Бочаров «Интернет-ресурсы для больных с редкими заболеваниями» - Е.Ю. Захарова «Комплексный подход для эффективного решения проблемы орфанных заболеваний» Дискуссия. Председатели: И. В. Мясникова, Ю. А. Жулев, Е.Ю.Захарова |
||
16.30 — 17.30 |
Аудитория 3
Секция 2. Сателлитный симпозиум ФК «Биотек» |
|
|||
17.30 — 17.50 |
Перерыв - кофейный стол |
||||
17.50 — 18.50
|
Аудитория 3 Всероссийская конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» Секция 3. Дифференциальная Диагностика РС (проф. Н. Н. Спирин) РС у детей (О. В. Быкова, И. А. Нанкина, Т. Т. Батышева)
|
Аудитория 4 Всероссийская конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»
Секция 4. Служба Патронажных медицинских сестер ОООИ-БРС (М. В. Михеева, Н. И. Кузнецова) |
Зал Самара I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями Закрытие конференции Подведение итогов работы Гражданской Конференции по проблеме орфанных заболеваний в России. Принятие Решения Гражданской Конференции. Закрытие Конференции. |
||
20.00 |
Торжественный ужин |
||||
6 ноября 2011 года, воскресенье. Четвертый день мероприятия.
ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ – 10 ЛЕТ ПАРТНЕРСТВА НА БЛАГО ПАЦИЕНТОВ»
08.00 – 09.00 |
Завтрак |
08.00 - 12.00 |
Выезд участников мероприятия из номеров |
09.00– 10.15
|
Аудитория 1 Всероссийская научно — практическая конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»
III Пленарное заседание - А.М.Петров, М.В.Вотинцева, Е.В.Ивашкова, И.Д.Столяров «Иммунологические "проблемы" диагностики и современной терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург) -Т. Е. Шмидт «Повышение возможностей симптоматической терапии РС» (Москва) -В. М. Алиферова "Клинико-генетические аспекты индивидуализированной терапии рассеянного склероза" (Томск) -К. З. Бахтиярова, Р. В. Магжанов, З. Б. Гумерова «Экспертиза стойкой утраты трудоспособности при рассеянном склерозе» (Уфа) -Д. С. Касаткин, Н. Н. Спирин «Синдром патологической утомляемости при РС: медикаментозные и немедикаментозные стратегии терапии» (Ярославль) - А.М.Милованова«Результаты исследования по качеству жизни больных рассеянным склерозом в Самарской области» (Самара)
Председатели: Н. А. Малкова, Я. В. Власов, К. З. Бахтиярова, Н.Н.Спирин |
10.15 — 11.15 |
Перерыв - кофейный стол, выезд из номеров |
11.15 – 12.45
|
Аудитория 1
IV Пленарное заседание - Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин, Н. И. Бабичева «Комплексный подход в реабилитации больных рассеянным склерозом» (Казань) - Ю. В. Климова, Н. Ф. Попова «Немедикаментозные методы реабилитации больных рассеянным склерозом» (Москва) - С.Н.Куликова, В.В. Брюхов, М.В.Кротенкова, А.Н. Переседова, И.А.Завалишин «Нейровизуализационная оценка восстановления двигательных нарушений при ремиттирующем рассеянном склерозе.» - С.В.Котов «Рассеянный склероз: медицинская грамотность пациентов и уровень подготовки врачей». -И. Ю. Ипатов «Интернет-коммуникации в адаптации больных РС в повседневной жизни» (Самара)
Председатели: Т. Е. Шмидт, И. Е. Повереннова, В. М. Алиферова, С.В.Котов |
12.45 — 13.00 |
Перерыв |
13.00— 14.00
|
Аудитория 1
V Пленарное заседание Заседание РОКТРИМС, Завершение мероприятия Подведение итогов мероприятия Выступление представителей медицинского пациентского и научного сообщества Определение основных направлений дальнейшего развития системы оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом
Председатели: А. Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Е. Повереннова, И. Д. Столяров |
14.00 – 16.00 |
Обед |