ПРОЕКТ

План проведения

II ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ

(Россия, г. Самара, 2-6 ноября 2011 года)

 

 

Основные мероприятия:

 

2 ноября 2011 года

15.00 - …

Заезд участников в гостиницу Холидей Инн Самара

3 ноября 2011 года, четверг. Первый  день мероприятия
II ВСЕРОССИЙСКИЙ КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ

07.00 – 08.30

Завтрак

08.00 — 09.00

Большой банкетный зал

Регистрация участников II Всероссийского Конгресса Пациентов

  

09.00 – 09.30

Выставочный зал, 2-ой этаж

Открытие выставки «Мы поможем!»

 

09.30 – 11.30

Большой банкетный зал

Открытие II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – Я.В.Власов

- приветствие представителей Администрации Самарской области

- приветствие министра МЗСР РФ Голиковой Т.А.

- приветствие сенатора от Самарской области Титова К.А.

- приветствие депутата Государственной Думы РФ Беднова А.В.

- приветствие Председателя Самарской Губернской Думы Сазонова В.Ф.

- приветствие заместителя министра МЗСР Самарской Области Кузнецова С. И.

- приветствие Ректора СамГМУ академика Котельникова Г.П.

- приветствие мэра г.Самара Д.И.Азарова

- выступление начальника Управления организации государственного контроля качества оказания социальной помощи населению Росздравнадзора РФ Бондарева С.В. «Организация реабилитации инвалидов в Российской Федерации: проблемы, пути решения, перспективы».

- выступление представителя Росздравнадзора РФ Петроченкова Г.А. "Результаты контроля за лекарственным обеспечением отдельных категорий граждан, модернизацией здравоохранения субъектов РФ"

- выступление сопредседателя Всероссийского Союза пациентов Я.В. Власова «О роли обществ пациентов в сфере охраны здоровья граждан РФ»

- выступление заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗСР РФ Ю.А.Жулёва «О деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗСР РФ».

- выступление Председателя «Лиги защиты пациентов» Саверского А.В. «Роль и значение Декларации прав пациентов и Этического кодекса пациентов»  

11.30 – 12.00

Перерыв. Кофейный стол

 

12.00 – 14.00

 

Большой банкетный зал

Продолжение II Всероссийского Конгресса Пациентов

 

Встреча Министра здравоохранения и социального развития Российской Федерации Голиковой Т.А. с представителями пациентских организаций и СМИ.

- Выступление Голиковой Т.А.

- Ответы Голиковой Т.А. на вопросы участников и гостей Конгресса

 

14.00 – 14.45

Обед. Первая группа участников

15.00 – 15.40

Обед. Вторая группа участников

15.40– 17.00

 

Большой банкетный зал

Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – Ю.А.Жулев

 

Выступления участников Конгресса

- Опыт эффективной защита прав граждан РФ – инвалидов- колясочников в Самарской области Е.А.Печерский

- Проблемы онко-гематологических больных в РФ и участие пациентского сообщества в их решении Л.Ф.Матвеева

- Опыт самоорганизации граждан для защиты своих конституционных прав на примере региональных пациентских сообществ М.В.Курапов

- Орфанные болезни в России и пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями И.В.Мясникова

- Работа ресурсных региональных центров НКО как важный компонент развития гражданского общества в регионах В.П. Пестрикова

- Выступление заместителя министра здравоохранения и социального развития Самарской области С.И. Кузнецова

- Проблемы онкологических больных в регионах – как ядро проблемы онкологической незащищенности в РФ Н.П.Дронов

Начало ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ

 

17.00 – 17.10

Перерыв

17.10 - 18.30

 

Большой банкетный зал

Продолжение работы II Всероссийского Конгресса Пациентов

Модератор – А.В.Саверский

 

- Институт Уполномоченного по правам человека в РФ и его роль защите прав пациентов на примере Самарской области М.Г.Скворцова

- Права пациентов в системе льготного лекарственного обеспечения, будущее льготного лекарственного обеспечения граждан России Ю.А. Жулёв

- Роль интернет технологий в развитии пациентского сообщества О.Ю.Ипатов

- Возможности Муниципальных образований в оказании помощи пациентам- жителям городов П.В.Сучков

- Проблемы больных сахарным диабетом в России и пути их решения В.А.Петеркова

- Построение работы Переговорных площадок пациентского сообщества и органов власти на федеральном уровне Я.В. Власов

- Опыт судебного делопроизводства по защите прав пациентов РФ Е.Д.Дохнова

- Пути оптимизации получения высокотехнологичных видов медицинской помощи гражданами РФ Е.В.Сорокина

- Проблемы ревматологических больных в России"- Н.А.Булгакова.

- Актуальные проблемы пациентского сообщества с точки зрения «Лиги защитников пациентов» А.В.Саверский

 

Окончание ведения проблемного листа обращения участников II Всероссийского Конгресса Пациентов к Президенту и Правительству РФ

Подведение итогов работы 1 дня II Всероссийского Конгресса Пациентов

Принятие резолюции о первостепенных проблемах пациентского сообщества.

  

18.30 – 19.30

Перерыв - кофейный стол

20.00

Торжественный ужин


 

4 ноября 2011 года, пятница. Второй день мероприятия.

III ВСЕРОССИЙСКИЙ СЪЕЗД ОБЩЕРОССИЙСКОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ — БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

08.00 – 09.00

Завтрак

09.00 – 18.00

Работа выставки  « Мы поможем!»

 

9.00 – 09.30

Регистрация делегатов

III Съезда ОООИ-БРС

Регистрация участников

I Всероссийской Гражданской конференции пациентов с орфанными заболеваниями

08.00 – 12.00

Выезд участников II Конгресса Всероссийского Союза пациентов

09.30 - 11.30

 

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

 

 

Открытие III Съезда ОООИ-БРС

Отчет Президента Организации о деятельности в период 2006 по 2011 гг.

Отчеты членов Президентского Совета

 

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

(Пленарное заседание)

Председатели: И.В.Мясникова, Ю.А.Жулев,  А.Н. Семячкина, Г.Н. Салогуб  

 

09.30– 10.30 Секция 1. Орфанные заболевания в России.

 

- И.В. Мясникова «Союз пациентов и группа по редким заболеваниям -основные направления работы»

- Ю.А. Жулев «Правовой статус редких заболеваний в Российской Федерации»

- Ани Хелм «Защита пациентов - опыт Евросоюза»

-  В.Л. Ижевская «Этические проблемы в области редких заболеваний»

 

10.30-10.45 Перерыв

 

10.45-11.30 Секция 2. Высокотехнологичные лекарственные препараты для лечения редких заболеваний

- И.Г.Рукавишников «От идей – до мегабренда»  

- А.Н. Семячкина «Дифференциальная диагностика мукополисахаридозов, опыт лечения МПС 1 типа»

- Г.Н. Салогуб «Болезнь Гоше - диагностика и лечение»

- Л.П. Катлукова «Болезнь Помпе у детей»

- В.И.Ларионова «Мукополисахаридоз VI типа»

- Т.В. Подклетнова, Л.М. Кузенкова «Мукополисахаридоз II типа - опыт лечения в России»

- Кен О Рейли "Developing market access strategies for orphan & ultra-orphan drugs".

 

11.30 - 12.00

Перерыв - кофейный стол

12.00 - 13.30

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

 

Информационный стратегический доклад вице-Президента А.Н.Бойко «Привержен-ность к терапии хронических заболеваний и взаимоотношение пациент-врач»

Продолжение заслушивания отчетов Президентского Совета ОООИ-БРС

 

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

 

Секция 3.(13.00-14.40) Перспективы развития новых подходов к лечению редких заболеваний

- Г.А.Маглов «Лекарственные препараты для редких заболеваний - путь от научных разработок к практике»

- С.В. Михайлова «Нейрометаболические заболевания у детей - диагностика и лечение»

- С.И. Полякова «Тирозинемия тип 1»

- А.В. Орлов «Новые технологии в лечении муковисцидоза».

- М.В.Боталина «Опыт ведения некоторых групп пациентов с орфанными заболеваниями в Оренбурге»

Председатели: С.В. Михайлова, С.И. Полякова, М.В. Боталина

 

13.30 – 14.20

Обед. Первая группа участников

14.40 – 15.30

Обед. Вторая группа участников

15.00 – 20.00

Заезд участников Всероссийской научно — практической конференции «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

15.30 - 17.45

0

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

 

Отчет Директората ОООИ-БРС по деятельности организации в период 2006-2011 гг.:

Выступления партнерских организаций.

 

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

 

 Секция 4. Современные методы лечения редких болезней, манифестирующих у взрослых

Председатели: Н.А.Царева, А.Л. Зубарев, Е.Ю.Захарова

- Н.А.Царева «Современные подходы к диагностике и лечению  легочной артериальной гипертензии».

- Е.Ю. Захарова «Наследственные болезни обмена веществ у взрослых»

 

16.10 – 17.05 Сателлитный симпозиум компании «Янссен»

- Г.Н. Салогуб «Эссенциальная тромбоцитемия»

- А.Л. Зубарев «Новые методы в лечении сарком»

17.05 – 17.45 Сателлитный симпозиум компании «Ипсен» - "Акромегалия - социальные и медицинские аспекты заболевания"

Модератор М.В. Чураков

- Дзеранова Л.К. д.м.н., главный научный сотрудник отделения нейроэндокринологии и остеопатий, ФГУ Научный Эндокринологический Центр, г. Москва. "Социальные аспекты акромегалии"

- «Пациент с акромегалией - возможности, проблемы, перспективы»

- Чураков к.п.н. директор Центра «Социальная Механика». «Возможности организации межсекторного взаимодействия для решения проблем пациентов с акромегалией» .

17.45 - 18.00

Перерыв - кофейный стол

18.00 - 19.30

Большой банкетный зал

III Съезд ОООИ-БРС

 

Прения

Закрытие III Съезда ОООИ-БРС.

 

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

 

Школа НКО

Модератор Ю.А.Жулев

- М.В.Чураков, Г.М.Жаворонкова Работа с органами власти.

Дискуссия. «Организационные построения НКО на примере общероссийского движения помощи гражданам, страдающим орфанной патологией» (Е.Ю.Захарова, М.В.Чураков ).

Особенности бухгалтерского учета в НКО.

20.00

Ужин

         


 

5 ноября 2011 года, суббота. Третий день мероприятия.

ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ – 10 ЛЕТ ПАРТНЕРСТВА НА БЛАГО ПАЦИЕНТОВ»

I ВСЕРОССИЙСКАЯ ГРАЖДАНСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

08.00 – 09.00

Завтрак

09.00 – 18.00

Работа выставки «Мы поможем!»

 

9.00 – 10.00

Большой банкетный зал

Регистрация участников Всероссийской научно-практической конференции  

10.00 — 11.30

 

 

Большой банкетный зал

Всероссийская научно — практическая конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

 

I Пленарное заседание

Вступительное слово представителя Администрации Самарской области.

- Я. В. Власов «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов» (Самара)

- А. Н. Бойко «Современное понимание этиологии рассеянного склероза» (Москва)

- И.Д.Столяров, А.М.Петров, И.Г.Никифорова «Современные возможности нейровизуализации и терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург)

- Н. А. Малкова, Л. А. Бабенко «Рассеянный склероз и беременность» (Новосибирск)

- Н.Н. Спирин, Д. В. Кисилев «Состояние желудочно-кишечного тракта у пациентов с РС и терапия нарушений его деятельности» (Ярославль)

- Н.Ю. Лащ, Т. К. Джалилова, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Состояние сердечно-сосудистой системы при РС» (Москва)

- С.В. Тарасова, Т. А. Долгих «10 лет Самарскому Центру диагностики и лечения Рассеянного Склероза» (Самара)

 

 

 

Председатели:

А.Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Д. Столяров, Н. А. Малкова

 

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

(Пленарное заседание)

  

- Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

«Закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» новые перспективы лечения орфанных заболеваний в России»

- François Houyez (Франсуа Хойе) «Европейские общественные организации пациентов с редкими болезнями на защите прав пациентов Евросоюза»

-И.В. Мясникова «Опыт взаимодействия Российских общественных организаций пациентов с редкими болезнями с международными организациями».

 - Teresa Matulka (Тереза Матулька)  «Восточно-европейская федерация по редким заболеваниям как пример активной позиции Гражданского общества»

- П.В. Новиков, Е.Ю. Захарова «Редкие заболевания  в мире и в Российской Федерации»

- А. В. Саверский «Перспективы развития Гражданского общества в области защиты прав граждан, страдающих орфанными заболеваниями»

 

Председатели:

Ю. А. Жулев, И. В. Мясникова, Франсуа Хойе, С.А.Митина

 

11.30 — 12.00

Перерыв - кофейный стол

12.00 — 13.30

 

 

 

Большой банкетный зал

Всероссийская научно — практическая конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

 

II Пленарное  заседание

-Э. З. Якупов «Клинические исследования при рассеянном склерозе, Quo prodis?» (Казань)

-М. Ф. Давыдовская, А. Н. Бойко, Е. И. Гусев «Возможности диагностики и лечения нейродегенеративного процесса при рассеянном склерозе» (Москва)

-Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин «Нарушение нейротрофического контроля при РС» (Казань)

-И. Е. Повереннова, А. В. Захаров «Технологии реабилитации больных РС, применяемые в РЦ «Береза» Самарской области» (Самара)

-Л. В. Петрова, Е.В. Костенко, А. Н. Бойко «Патология щитовидной железы при РС и влияние на её функцию патогенетической иммуномодулирующей терапии» (Москва)

- Н.Г.Петрова «Нерешенные вопросы системы обеспечения качества медицинской помощи» (Ст-Петербург)

 

Председатели:

Н. Н. Спирин, Э. З. Якупов, Ф. А. Хабиров, Н.Г.Петрова

 

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

 

 Секция 5. Защита прав пациентов с орфанными болезнями.

- С.А.Митина «Результаты работы рабочей группы по редким заболеваниям при Совете по защите прав пациентов при МЗСР РФ»

- Л.В.Брылев «Паллиативная помощь при боковом амиотрофическом склерозе.»

- А.А. Сонькина «Паллиативная помощь пациентам с редкими заболеваниями»

- Е.А.Сорокина «Успехи терапии и проблемы пациентов с гемобластозами»

- Н.П. Дронов «Роль общественных объединений пациентов в модернизации законодательства о здравоохранении»

- М.А. Бялик «Организация паллиативной помощи детям с редкими заболеваниями; международный и российский опыт»

Дискуссия.

 

Председатели:

А. В. Саверский, Я. В. Власов, М.Д.Терехова

 

13.30 – 14.20

Обед. Первая группа участников

 

14.40 – 15.30

Обед. Вторая группа участников

 

15.30 — 16.30

 

Аудитория 3

Всероссийская конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

Секция 1.

Сателлитный симпозиум ФК «Тева»

 

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

 

Секция 6. НКО в решении проблем пациентов с орфанными заболеваниями

- М.Д. Терехова «Опыт взаимодействия пациентских организаций с редкими болезнями с органами законодательной и исполнительной власти»

- О.В. Тимуца «Междисциплинарные и межведомственные подходы к решению проблем людей с редким генетическим заболеванием в России и за рубежом (на примере синдрома Ретта)»

- П.Е. Филиппова. «Благотворительность в области редких болезней».

- А.А. Бочаров «Интернет-ресурсы для больных с редкими заболеваниями»

- Е.Ю. Захарова «Комплексный подход для эффективного решения проблемы орфанных заболеваний»

Дискуссия.

Председатели:

И. В. Мясникова, Ю. А. Жулев, Е.Ю.Захарова

16.30 — 17.30

Аудитория 3

 

Секция 2.

Сателлитный симпозиум ФК «Биотек»

 

17.30 — 17.50

Перерыв - кофейный стол

17.50 — 18.50

 

Аудитория 3

Всероссийская конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

Секция 3.

Дифференциальная Диагностика РС (проф. Н. Н. Спирин)

РС у детей (О. В. Быкова, И. А. Нанкина, Т. Т. Батышева)

  

Аудитория 4

Всероссийская конференция

«Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

 

Секция 4.

Служба Патронажных медицинских сестер ОООИ-БРС

(М. В. Михеева, Н. И. Кузнецова)

Зал Самара

I Всероссийская гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями

Закрытие конференции

Подведение итогов работы Гражданской Конференции по проблеме орфанных заболеваний в России.

Принятие Решения Гражданской Конференции.

Закрытие Конференции.

20.00

Торжественный ужин

           

 

6 ноября 2011 года, воскресенье.  Четвертый день мероприятия.

ВСЕРОССИЙСКАЯ НАУЧНО — ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ – 10 ЛЕТ ПАРТНЕРСТВА НА БЛАГО ПАЦИЕНТОВ»

 

08.00 – 09.00

Завтрак

08.00 - 12.00

Выезд участников мероприятия из номеров

09.00– 10.15

 

 

Аудитория 1

Всероссийская научно — практическая конференция «Рассеянный склероз – 10 лет партнерства на благо пациентов»

 

III Пленарное заседание

- А.М.Петров, М.В.Вотинцева, Е.В.Ивашкова, И.Д.Столяров «Иммунологические "проблемы" диагностики и современной терапии рассеянного склероза» (Санкт-Петербург)

-Т. Е. Шмидт «Повышение возможностей симптоматической терапии РС» (Москва)

-В. М. Алиферова "Клинико-генетические аспекты индивидуализированной терапии рассеянного склероза" (Томск)

-К. З. Бахтиярова, Р. В. Магжанов, З. Б. Гумерова «Экспертиза стойкой утраты трудоспособности при рассеянном склерозе» (Уфа)

-Д. С. Касаткин, Н. Н. Спирин «Синдром патологической утомляемости при РС: медикаментозные и немедикаментозные стратегии терапии» (Ярославль)

- А.М.Милованова«Результаты исследования по качеству жизни больных рассеянным склерозом в Самарской области» (Самара)

 

Председатели: Н. А. Малкова, Я. В. Власов, К. З. Бахтиярова, Н.Н.Спирин

10.15 — 11.15

Перерыв - кофейный стол, выезд из номеров

11.15 – 12.45

 

 

 

Аудитория 1

 

IV Пленарное заседание

- Ф. А. Хабиров, Т. И. Хайбуллин, Н. И. Бабичева «Комплексный подход в реабилитации больных рассеянным склерозом» (Казань)

- Ю. В. Климова, Н. Ф. Попова «Немедикаментозные методы реабилитации больных рассеянным склерозом» (Москва)

- С.Н.Куликова, В.В. Брюхов, М.В.Кротенкова, А.Н. Переседова, И.А.Завалишин «Нейровизуализационная оценка восстановления двигательных нарушений при ремиттирующем рассеянном склерозе.»

- С.В.Котов «Рассеянный склероз: медицинская грамотность пациентов и уровень подготовки врачей».

-И. Ю. Ипатов «Интернет-коммуникации в адаптации больных РС в повседневной жизни» (Самара)

 

Председатели: Т. Е. Шмидт, И. Е. Повереннова, В. М. Алиферова, С.В.Котов

12.45 — 13.00

Перерыв

13.00— 14.00

 

 

 

Аудитория 1

 

V Пленарное заседание

Заседание РОКТРИМС,

Завершение мероприятия

Подведение итогов мероприятия

Выступление представителей медицинского пациентского и научного сообщества

Определение основных направлений дальнейшего развития системы оказания медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом

 

Председатели: А. Н. Бойко, Я. В. Власов, И. Е. Повереннова, И. Д. Столяров

14.00 – 16.00

Обед