Информация о материале

«Ради Себя. Ради Свободы» – это долгосрочная социальная программа, инициированная пациентскими сообществами и фармацевтической компанией Teva при поддержке многочисленных партнерских организаций. Ее цель – привлечь внимание широкой общественности к заболеванию и его социальным последствиям. Тема Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом (РС) в этом году – независимость. Она охватывает все аспекты этого широчайшего понятия – и бытовую, и социальную, и финансовую, и множества других параметров независимости. Именно поэтому ключевым фокусом фестиваля «Ради себя. Ради свободы» стали такие аспекты независимости от болезни, как доступность городской среды, социальная интеграция, вовлеченность в повседневную жизнь и творческий потенциал людей с РС.

Информация о материале

17 декабря в Москве состоялось итоговое собрание организаций РС «Вместе встретим Новый 2016 год», на котором присутствовали: Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза»(РС), а так же представители Департамента здравоохранения и Департамента труда и социальной защиты населения Москвы в лице ГБУ г. Москвы ТЦСО №8 филиал «Бутырский».

Мероприятие, посвящённое итогам уходящего года, открыла Президент МООИ «МосОРС» Ольга Владимировна Матвиевская, которая кроме своей приветственной речи зачитала и приветственное слово Директора ГБУЗ «Центр паллиативной медицины ДЗМ» Александра Евгеньевича Дружинина, с дополнительным освещением вопросов о критериях госпитализации паллиативных пациентов с РС в «ЦПМ ДЗМ», а также порядке оказания им паллиативной помощи выездными бригадами на дому. Профессором кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им Н.И. Пирогова, зав. отделением по аутоиммунным заболеваниям НКО НИИОЗММ ДЗМ Давыдовской Марией Вафаевной был зачитан доклад «об инновационных подходах к терапии рассеянного склероза». О «структуре оказания специализированной неврологической помощи больным рассеянным склерозом города Москвы» сделал сообщение врач-невролог, к.м.н., зав. отделением 1 неврологии ГКБ № 12, зав. МОРС ЮАО при ГКБ № 12 Лев Вадимович Брылёв. Наряду с прочими в собрании приняли участие врач-методист организационно-методического отдела по неврологии ДЗМ Ян Янович Винецикй и вице-президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, Уполномоченный общественный эксперт РС по ЦФО РФ, сопредседатель Общественного совета Департамента здравоохранения города Москвы Игорь Викторович Цикорин.

В рамках мероприятия состоялась дискуссия «о качестве и доступности медицинской помощи людям с РС города Москвы». На многочисленные вопросы пациентского сообщества отвечали: Заместитель начальника Управления по работе с медицинскими организациями в административных округах города Москвы Елена Сергеевна Маринина; к.м.н., врач-невролог, зав. МОРС при ГКБ № 24 Екатерина Валерьевна Попова; врач-невролог, психотерапевт, зав. МОРС при ГКБ № 81 Наталья Вячеславовна Пожидаева; к.м.н., врач-невролог, зав. МОРС при ГКБ № 15 Сергей Геннадьевич Щур; врач-невролог, зав. МОРС при ГКБ № 71 Ольга Геннадьевна Борец.

Несмотря на активность дискуссии, не всем желающим удалось обсудить актуальные для них вопросы. В этой связи, было принято решение добавить их к уже сформированному списку вопросов, поступавших в МООИ «МосОРС» в течение года и организовать заседание Рабочей группы по РС ДЗМ для обсуждения и детальной проработки всех оставшихся вопросов. Его ориентировочная дата запланирована на январь-февраль 2016 года.

В качестве новогоднего подарка все приглашённые получили книгу А.Н. Бойко, М.Е. Гусевой, С.А. Сиверцевой «Немедикаментозные методы лечения и образ жизни при рассеянном склерозе», а также перевод некоторых глав книги профессора медицины в Университете Айова, разработавшей принципы протокола Уолс и Ив Адамсона – автора и соавтора более 60 книг, 5 из которых входят в список бестселлеров газеты Нью-Йорк Таймс «Как я победила прогрессирующий рассеянный склероз (РС), используя принципы Палео-диеты и функциональной медицины». Официальная часть мероприятия завершилась чаепитием в честь наступающего 2016 года, теплую и душевную атмосферу которого поддержал своим выступлением Бард Борис Рощин.

p.s. Организационный комитет мероприятия выражает огромную благодарность ГБУ г. Москвы ТЦСО № 8 Филиал «Бутырский» и ЗАО «Р-ФАРМ».

Информация о материале

11 декабря 2015 года Община верующих, страдающих рассеянным склерозом, при храме Всех святых, в земле Российской просиявших, в Новокосино г. Москвы организовала паломническую поездку в Николо-Берлюковскую Пустынь.Паломническая группа людей с ограниченными возможностями и их сопровождающих, включая 2-х инвалидов-колясочников, общей численностью 22 человека, впервые именно в этом составе, движимая единым духом и единой целью, отправилась в близлежащий монастырь.

Информация о материале

При храме Всех святых в земле Российской просиявших в Новокосино создана община верующих, страдающих рассеянным склерозом. Об этом рассказали в Московском обществе рассеянного склероза (МосОРС). Первое собрание общины возглавил настоятель храма протоиерей Михаил Зазвонов.

Информация о материале

Всероссийский союз пациентов сообщаето проведении 12 ноября 2015 года в Москве,
 VI Всероссийского Конгресса пациентов

Цель Конгресса состоит в развитии и совершенствовании механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ.

В ходе Конгресса будут обсуждены актуальные темы общественно-государственного управления здравоохранением:

Информация о материале

Уважаемые представители общественных организаций пациентов!

Всероссийский союз пациентов (ВСП) приветствует Вас и рад сообщить, что 12 ноября 2015 года в г. Москве состоится VI Всероссийский конгресс пациентов.

Информация о материале

25 мая 2015 года сообщество Москвы отмечало Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Информация о материале

Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС),  РООИ «Здоровье человека», «Союз молодежи», МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» и др. приглашают вас на праздник, посвященный Всемирному дню борьбы с РС стрит-арт фестиваль «Ради себя, ради свободы»

Информация о материале

Всероссийский союз общественных объединений пациентов (ВСП), выражает глубокую признательность Генеральному директору ЗАО "1Гб.ру"

Информация о материале

Предлагаем вашему вниманию результаты исследования «Успешные практики общественного контроля в деятельности некоммерческих организаций пациентов»

Исследование Успешные практики общественного контроля здравоохранения НКО 2015

Сообщение Успешные практики общественного контроля здравоохранения НКО

  1. 15.04.2015 Участие в работе итоговой коллегии МЗ РФ
  2. 15.04.2015 Всероссийский союз пациентов оценил влияние гражданского общества на власть
  3. 24-11-2014 Новая версия сайта