Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ»
- Социальная и психологическая поддержка людей с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки
- Содействие в социальной и трудовой адаптации людей с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки
- Установление личных контактов, общение членов Общества, оказание взаимной поддержки и помощи, их социальной адаптации
- Поддержка практических и научных разработок в области изучения воспалительных заболеваний кишечника и синдромом короткой кишки
- Оказание адресной помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки
- Доступность врачей- узких специалистов для пациентов с редкими заболеваниями.
Направления деятельности
- Консолидация пациентов всех регионов России
- Решение вопросов, связанных с обеспечением лекарственными препаратами
- Содействие органам здравоохранения в создании банка данных пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника и Синдромом Короткой Кишки
- Оказание адресной материальной помощи и организационной поддержки пациентам с Воспалительными Заболеваниями Кишечника и Синдромом Короткой Кишки в рамках разработанных Организацией проектов и программ по тематике Организации
- Привлечение средств, для оказания социальной, медицинской, правовой помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника и синдромом короткой кишки
- Создание интернет-сайтов для привлечения внимания общественности к целям создания и деятельности организации
- Вхождение в Общественный совет на уровне региональных управлений здравоохранения
- Взаимодействие с другими общественными организациями ( Всероссийским Союзом Пациентов, «Астом», «ВООЗ» и др.)
- Открытие новых отделений МОО «ДОВЕРИЕ»
- Взаимодействие с благотворительными организациями и фондами для решения вопросов
- Привлечение средств массовой информации для актуализации проблем пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника и синдрома короткой кишки.
Хорошие новости для больных синдромом короткой кишки (СКК). В России зарегистрирован препарат Тедуглутид, который позволяет сократить или полностью отказаться от парентерального питания и инфузионной терапии, которые были единственными вариантами лечения пациентов с СКК. Первая партия препарата уже доступна в России.
Данная информация будет полезна родителям детей, которые принимают лекарственный препарат Месалазин.
В декабре 2021 года мы получили долгожданный ответ Министерства здравоохранения на Резолюцию по итогам I Всероссийского форума ВЗК и СКК по правовым вопросам и возможностям современной терапии.
Мы объявляем начало конкурса полезных блюд для людей с ВЗК в рамках проекта «Просто о сложном», реализуемом МОО «Доверие» при поддержке Фонда президентских грантов.
В рамках проекта МОО «Доверие» «Просто о сложном», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, мы планируем проведение Конкурса рецептов полезных блюд.