В России всего девять человек с редкой болезнью — врожденная недостаточность антитромбина. Двое из них живут в Челябинске.

+7-965-321-06-06
В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления
19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.
«Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке, а также консолидировать усилия и в формате открытого диалога найти адресные решения для выявленных проблем», – сказала Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам “Геном”».
В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.