Мясникова И.В., Председатель правления
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ТЕЛЕФОН:
+7-916-313-81-53
+7-965-321-06-06
+7-965-321-06-06
E-MAIL:
vooz@bk.ru
Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе.
Важным аспектом образовательного мероприятия является расширение знаний о возможностях лечения пациентов с МПС и методах контроля эффективности терапии
13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».
В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.