19 мая 2011 г. в Государственной Думе Российской Федерации состоялись парламентские слушания на тему: «О концепции проекта федерального закона № 534829-5 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
На парламентских слушаниях присутствуют представители органов исполнительной и законодательной власти 69 регионов Российской Федерации, федеральных структур, общественных медицинских организаций и средств массовой информации, известные ученые, врачи, организаторы здравоохранения. В парламентских слушаниях приняли участие сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев, Я.В. Власов.
18 мая 2011 года в Москве состоялась встреча общественных некоммерческих организаций пациентов и благотворительных фондов с министром здравоохранения и социального развития РФ Т.А. Голиковой.
Общества пациентов в целом поддерживают проект закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» и вносят свои предложения по его совершенствованию.
Во встрече принимали участие сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев, Я.В. Власов.
18 мая 2011 года Комиссия по охране здоровья, экологии, развитию физической культуры и спорта Общественной палаты Российской Федерации провела общественную экспертизу законопроекта "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В заседании Комиссии принимали участие официальный представитель Правительства РФ по данному законопроекту, представители Министерства здравоохранения и социального развития РФ, депутаты Государственной Думы РФ. В обсуждении законопроекта принимали участие сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулев, Я.В. Власов.
21.03.2011. года «Лига пациентов» обратилась к Президенту России Д.А.Медведеву с обоснованием и просьбой не переводить часы на летнее время.
Нами был получен ответ заместителя Руководителя Росстата В.Н.Крутикова, в котором говорится.
«В настоящее время Правительство Российской Федерации своим Распоряжением от 1 марта 2011 г. № 312 внесло в Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации проект федерального закона «Об исчислении времени».
На сайте Министерства здравоохранения и социального развития выложен новый приказ по высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП).
Скачать полный текст приказа можно здесь.
Как вы знаете, последние месяцы прошлого года Всероссийский союз общественных объединений пациентов предпринимал усилия по недопущению исключения ряда профилей из системы ВМП.
Мы рады тому, что Минздравсоцразвития РФ прислушалось к нашему обращению и мнению ведущих специалистов. Конструктивный диалог позволил прийти к взаимоприемлемым формулировкам, которые полностью учитывают критерии и специфику системы ВМП.
Приказ Минздравсоцразвития России №1248н от 31 декабря 2010 г.(rtf, 1,89 Mb)
Пресс-релиз Союза пациентов по ВМП в 2011г (pdf, 126 Kb)
К сожалению, Всероссийский союз пациентов все еще не получил официального ответа от Минздравсоцразвития РФ на наше письмо с предложением расширить программу 7 нозологий. С письмом вы можете ознакомится здесь.
4 марта 2011 года состоялось заседание Правления Всероссийского союза пациентов на котором принято решение о проведении II Всероссийского конгресса обществ пациентов. Конгресс состоится в октябре 2011 года. О точных датах проведения Конгресса, повестке дня и условиях регистрации участников мы сообщим позднее.
«Редкие болезни в России: проблемы и перспективы».
17 февраля 2011 года в рамках XV Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии» (14-17 февраля 2011 года) был проведен круглый стол «Редкие болезни в России: проблемы и перспективы». В работе круглого стола приняли активное участие представители общественных организаций пациентов.
21.12.2010. состоялась Конференция Всероссийского союза общественных объединений пациентов и открытое заседание комиссии по работе обществ пациентов Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.
Приняты следующие решения:
1. Утвердить Этический кодекс обществ пациентов. Организациям, не входящим в Союз пациентов, но работающих с пациентами, включая некоммерческие, предложить руководствоваться в своей деятельности Этическим кодексом.
2.Утвердить Положение о членстве во Всероссийском Союзе пациентов. Пригласить общественные объединения пациентов присоединиться к Союзу пациентов.
Кроме организаций, вступивших в Союз на момент принятия данного Положения, членами Союза могут быть межрегиональные и общероссийские общественные объединения, существующие не менее трех лет – юридические лица, признающие Устав Союза, разделяющие цели и задачи Союза, участвующие в его деятельности, соблюдающие Этический Кодекс общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, активно действующих в интересах пациентов (далее – «Этический Кодекс»), а так же уплачивающие вступительные и членские взносы в соответствии с настоящим Положением о членстве и уплате взносов.
3. Обратить внимание заинтересованных обществ пациентов на дискуссию, развернувшуюся вокруг ситуации с оказанием высокотехнологической медицинской помощи, и совместно с ведущими специалистами в выйти на прямой контакт с представителями МЗиСР РФ для обсуждения целесообразности решения о выводе ряда профилей из ВМП в специализированную помощь, что лишает пациентов квот.
4. В связи с поручением Презиеднта России Д.А. Медведева о рассмотрении возможности оптимизации программы "7 нозологий", принятого по итогам совещания в г.Козельск, подготовить письмо Всероссийского союза пациентов в адрес МЗиСР РФ с конкретными предложениями по расширению программы. Все заинтересованные общества пациентов могут до 27.12.10. включительно направить официальные письма в адрес Союза со своими предложениями. К письмам должны быть приложены заключения от федеральных лечебных центров или профессиональных организаций и экспертных советов. Такие же письма должны быть направлены в МЗиСР РФ в индивидуальном порядке от самих обществ пациентов.
Продолжается дискуссия общественности и Минздравсоцразвития по вопросу формирования Перечня ЖНВЛП. Опубликован ответ Президента «Лиги пациентов» А.В.Саверского на сообщение в блоге Минздравсоцразвития 28.10.2010. «Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов – мера по регулированию цен на фармацевтическом рынке» Директора Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития Михайловой Д.О.
"Лига пациентов" обратилась к Президенту РФ Медведеву Д.А. по проблеме формирования перечня ЖНВЛП через сайт "Обращения к Президенту".
Просим выразить поддержку на указанном сайте в случае согласия с позицией "Лиги пациентов" в форме "оценок" или комментария.