На вопросы народных авторов Редцеха и читателей Здрав.ФОМ отвечает Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов и президент Всероссийского обществагемофилии
Ежегодный Всероссийский конгресс пациентов в девятый раз начнет свою работу 28 ноября 2018 года в Москве. На дискуссионной площадке для обсуждения наиболее актуальных и острых вопросов отечественного здравоохранения соберутся руководители пациентских общественных организаций и общественных советов, депутаты Государственной Думы, Министр здравоохранения России, руководитель Росздравнадзора, представители руководства Минпромторга, МИД, ФАС, ФФОМС, представители ООН и ВОЗ, ОПРФ, Национальной медицинской палаты, государственных корпораций, а также лидеры профессиональных сообществ.
21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
Предлагаем вашему вниманию итоги работы региональных команд по проекту «Школа экспертов региональных общественных советов при органах управления системой здравоохранения», поддержанного Фондом президентских грантов.
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья занимается изучением обращения Председателя правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой по вопросу включения в перечень жизнеугрожающих и хронических редких (орфанных) заболеваний «Болезнь Помпе» и «Дефицит лизосомной кислой липазы». Комитетом был направлен соответствующий запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Член регионального штаба Общероссийского народного фронта в Москве, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил о том, что предложения Общероссийского народного фронта позволят усовершенствовать систему лекарственного обеспечения в России.
1 декабря Фонд «Подсолнух» приглашает на Пациентскую школу в Ростове- на –Дону всех, кому необходима поддержка в борьбе с первичным иммунодефицитом
Когда мы начинали только коллективно взаимодействовать с врачами и властью, это были робкие шаги. Много раз слышали из уст родственников, друзей, что ничего не получиться, это система, не изменишь... И понадобилось время, чтобы увидеть результаты.
Самарская организация рассеянного склероза – победитель Президентских грантов 2018 года, стала участником заседания при Губернаторе Самарской области.
19 ноября 2018 года на базе КУ РК «Республиканский центр для детей и подростков с ограниченными возможностями», в рамках проекта «Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья», реализуемая при поддержке Фонда президентских грантов, была проведена Школа по защите прав пациентов по теме: «Лекарственное обеспечение в РФ льготных категорий граждан».
Проект «ИнваТех-ИМ» (содействие вовлечению молодых людей с ограниченными возможностями здоровья в сферу интеллектуальной трудовой деятельности) реализуемый на средства Фонда президентских грантов на развитие гражданского общества, получил поддержку нового партера.