Теперь пользователи, живущие в пилотных регионах, могут пользоваться брошюрами по маршрутизации пациентов в сфере пренатального и неонатального скрининга на первичные иммунодефициты.

Подопечные из Челябинской и Свердловской областей, Санкт-Петербурга и Алтайского края получили доступ к подробной информации о том

  • как проходит пренатальная и неонатальная диагностика;
  • каков порядок действий пациента и медицинского учреждения;
  • как оказывается помощь в каждом из регионов;

Также пользователи мобильного приложения «ПОДСОЛНУХ» в этих регионах видят перечень медицинских учреждений, которые проводят диагностику, с указанием контактных данных. Фонд планирует расширять географию проекта, поддерживающего маршрутизацию пациентов.

 Его цель – увеличение продолжительности жизни, снижение младенческой смертности и повышение качества жизни пациентов с тяжелыми генетическими нарушениями иммунитета за счет повышения уровня осведомленности о заболеваниях иммунной системы, повышения уровня настороженности медицинских специалистов, организаторов здравоохранения в регионах и общества в целом, улучшения системы диагностики и дальнейшего комплексного сопровождения пациентов и членов их семей.

Мобильное приложение «Фонд ПОДСОЛНУХ» было разработано в 2021 году для повышения качества жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. Это удобный и современный сервис для решения систематических проблем, возникающих у подопечных фонда. Через мобильное приложение пациент может подать обращение в фонд, зарегистрироваться на мероприятие, получить доступ к базе знаний по проблематике вопроса и медицинской карте региона.

Эксперты фонда, работающие над развитием сервиса, видят его востребованность не только у пациентов с иммунными заболеваниями. Модель приложения может масштабироваться для пациентов с другими редкими болезнями.

Скачать мобильное приложение можно по ссылкам: