В России всего девять человек с редкой болезнью — врожденная недостаточность антитромбина. Двое из них живут в Челябинске.
Мясникова И.В., Председатель правления
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ТЕЛЕФОН:
+7-916-313-81-53
+7-965-321-06-06
+7-965-321-06-06
E-MAIL:
vooz@bk.ru
В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления
19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.
«Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке, а также консолидировать усилия и в формате открытого диалога найти адресные решения для выявленных проблем», – сказала Елена Хвостикова, директор Автономной некоммерческой организации «Центр помощи пациентам “Геном”».
В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.