В России всего девять человек с редкой болезнью — врожденная недостаточность антитромбина. Двое из них живут в Челябинске.
Мясникова И.В., Председатель правления
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС:
125315, г. Москва, ул. Часовая, д.24, стр.2, комн. 27
ТЕЛЕФОН:
+7-916-313-81-53
+7-965-321-06-06
+7-965-321-06-06
E-MAIL:
vooz@bk.ru
В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.
Затраты на компенсирующую терапию для одного молодого, трудоспособного больного в 3-4 раза ниже содержания пациента, получившего в силу осложнений инвалидность.
В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления
19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.