Пациенты с редкими заболеваниями получат государственную поддержку. Вопросы лечения таких пациентов активно обсуждались в рамках Международного дня редких заболеваний. Минздравсоц развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. И сейчас обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 заболеваний. И хотя это тоже является существенным шагом вперед, принцип отбора заболеваний для бюджетного финансирования вызывает вопросы и у общественных организаций, и у специалистов.
Согласно закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», в котором впервые было дано определение и приняты критерии орфанных заболеваний, обеспечение таких пациентов является ответственностью региональных властей. Министр здравоохранения Татьяна Голикова призвала региональные органы управления здравоохранения «не оставлять без внимания ни одного обращения пациентов с редкими заболеваниями» и заявила о возможности софинансирования высокозатратного лечения из федерального бюджета.
По мнению Всероссийской организации орфанных заболеваний, критерии по включению в список бюджетного финансирования лечения тех или иных заболеваний должны быть прозрачны и понятны для всех. Государственное финансирование должно быть направлено на те патологии, для борьбы с которыми существует эффективное лечение, а также отработана методология, включающая диагностику и стандарты лечения. Поэтому Всероссийская организация редких (орфанных) заболеваний предлагает создать при Минздравсоцразвития Экспертный совет из ведущих медицинских специалистов, чтобы четко обосновать критерии отбора.
Второе обстоятельство, которое вызывает озабоченность у пациентского сообщества и общественных организаций, заключается в том, что многие хронические и угрожающие жизни заболевания из числа редких остались за рамками списка. Например, из него полностью исключены редкие злокачественные образования – такие, как саркома мягких тканей, соматотропинома и другие. Таким образом, вопрос о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих этими редкими онкологическими заболеваниями, в настоящее время остался открытым: они не входят ни в «Список-24», ни в «7 нозологий», ни в какую-либо другую государственную программу. Поэтому «Движение против рака» призывает Минздравсоцразвития целостно подходить к лечению всех, в том числе и редких онкобольных, и в ближайшее время проинформировать Совет общественных организаций по защите прав пациентов о решении данного вопроса.