4 марта 2011 года состоялось заседание Правления Всероссийского союза пациентов на котором принято решение о проведении II Всероссийского конгресса обществ пациентов. Конгресс состоится в октябре 2011 года. О точных датах проведения Конгресса, повестке дня и условиях регистрации участников мы сообщим позднее.

«Редкие болезни в России: проблемы и перспективы».

17 февраля 2011 года в рамках XV Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии» (14-17 февраля 2011 года) был проведен круглый стол «Редкие болезни в России: проблемы и перспективы». В работе круглого стола приняли активное участие представители общественных организаций пациентов.

21.12.2010. состоялась Конференция Всероссийского союза общественных объединений пациентов и открытое заседание комиссии по работе обществ пациентов Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре.

Приняты следующие решения:

1. Утвердить Этический кодекс обществ пациентов. Организациям, не входящим в Союз пациентов, но  работающих с пациентами, включая некоммерческие, предложить руководствоваться в своей деятельности Этическим кодексом.

2.Утвердить Положение о членстве во Всероссийском Союзе пациентов. Пригласить общественные объединения пациентов присоединиться к Союзу пациентов.

Кроме организаций, вступивших в Союз на момент принятия данного Положения, членами Союза могут быть межрегиональные и общероссийские общественные объединения, существующие не менее трех лет – юридические лица, признающие Устав Союза, разделяющие цели и задачи Союза, участвующие в его деятельности, соблюдающие Этический Кодекс общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, активно действующих в интересах пациентов (далее – «Этический Кодекс»), а так же уплачивающие вступительные и членские взносы в соответствии с настоящим Положением о членстве и уплате взносов.

3. Обратить внимание заинтересованных обществ пациентов на дискуссию, развернувшуюся вокруг ситуации с оказанием высокотехнологической медицинской помощи, и совместно с ведущими специалистами в выйти на прямой контакт с представителями МЗиСР РФ для обсуждения целесообразности решения о выводе ряда профилей из ВМП в специализированную помощь, что лишает пациентов квот.

4. В связи с поручением Презиеднта России Д.А. Медведева о рассмотрении возможности оптимизации программы "7 нозологий", принятого по итогам совещания в г.Козельск, подготовить письмо Всероссийского союза пациентов в адрес МЗиСР РФ с конкретными предложениями по расширению программы. Все заинтересованные общества пациентов могут до 27.12.10. включительно направить официальные письма в адрес Союза со своими предложениями. К письмам должны быть приложены заключения от федеральных лечебных центров или профессиональных организаций и экспертных советов. Такие же письма должны быть направлены в МЗиСР РФ в индивидуальном порядке от  самих обществ пациентов.

Продолжается дискуссия общественности и Минздравсоцразвития по вопросу формирования Перечня ЖНВЛП. Опубликован ответ Президента «Лиги пациентов» А.В.Саверского на сообщение в блоге Минздравсоцразвития 28.10.2010. «Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов – мера по регулированию цен на фармацевтическом рынке» Директора Департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития Михайловой Д.О.

"Лига пациентов" обратилась к Президенту РФ Медведеву Д.А. по проблеме формирования перечня ЖНВЛП через сайт "Обращения к Президенту".

Просим выразить поддержку на указанном сайте в случае согласия с позицией "Лиги пациентов" в форме "оценок" или комментария.

Вчера в блоге Минздравсоцразвития "Лига пациентов" получила ответ Главного специалиста клинического фармаколога Минздравсоцразвития, академика РАМН Петрова В.И. на свое обращение в СМИ и в ФАС о незаконности формирования проекта перечня ЖНВЛП.

Данный ответ нельзя признать удовлетворительным, в связи с чем были подготвлены возражения, ставшие основой для обращения "Лиги пациентов" в Правительство РФ с тем, чтобы обязать Минздравсоцразвития привести работу над проектом перечня в соответствие закону.

Уважаемые коллеги!

Всероссийский союз пациентов разработал проект Этического кодекса обществ пациентов и некоммерческих организаций. Предполагается, что после обсуждения он будет принят на конференции Союза пациентов с учетом поданных замечаний. Поскольку форум на нашем сайте временно не работает, просим замечания к кодексу направлять сюда.

Принят Федеральный закон Российской Федерации от 11 октября 2010 г. N 271-ФЗ "О внесении изменений в Федеральный закон "Об обращении лекарственных средств". Еще до подписания его Президентом РФ "Лига пациентов" дала свое заключение.

В результате встречи со Статс-секретарем - земестителем Министра здравоохранения и социального развития РФ Ворониным Ю.В. и Директором Правового департамента Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации Вельмяйкиным С.Ф. в отзыв "Лиги пациентов" на проект закона "Об обязательном страховании гражданской ответственности медицинских организаций перед пациентами" внесены важные изменения.

07/09/2010 в Минздравсоцразвития состоялась встреча Статс-секретаря - земестителя Министра здравоохранения и социального развития РФ Воронина Ю.В. и Директора Правового департамента Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации Вельмяйкина С.Ф. с Президентом "Лиги пациентов" Саверским А.В.

Встреча была посвящена отзыву "Лиги пациентов" на проект закона "Об обязательном страховании гражданской ответственности медицинских организаций перед пациентами".

В ходе обсуждения доводы отзыва "Лиги пациентов" заместителем Министра были приняты, как заслуживающие внимания и обсуждения в части: 1) неэффективности предложенного в проекте закона варианта о работе комиссий по расследованию; 2) конфликта интересов страховой компании, работающей в системе ОМС, и страхующей ответственность медицинских организаций; 3) возможности создания системы административной ответственности врачей; 4) ограничения возможности страховщиков в предъявлении медоргагнизациям регрессных исков; 5) отсутствия стимулов у медорганизации в улучшении работы с введением страхования ответственности.

Ю.В. Воронин предложил в качестве органа, выносящего решение по заявлению пациента о выплате страховки, рассмотреть надзорный орган (Росздравнадзор или его правопреемника), поскольку создание уполномоченного по правам пациентов в РФ - больше политическая задача, и такой орган в России традиционно не имеет полномочий по вынесению каких-либо юридически значимых решений, а значит не будет эффективен в достаточном объеме.

Саверский А.В. согласился с тем, что создание уполномченного по правам пациентов в России - непростая задача, поскольку его компетенция выходит за пределы обычных полномочий Уполномоченного по правам человека в РФ и Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ. Им было предложено разделить полномочия государственного надзорного органа, который должен составлять акты о наличии или отсутствии дефекта медпомощи и его связи с вредом для жизни или здоровья гражданина, а также осуществлять внутриведомственный контроль качества медицинской помощи, и осуществлять административное преследование медицинского персонала, причем делать он это должен юридически грамотно и объективно, для чего к квалификации его сотрудников должны быть предъявлены особые требования.  Однако, отметил он, такой орган не будет заниматься консультированием пациентов и поддержкой их в юридических разбирательствах, что является важнейшей проблемой для пациентов, и, собственно, их защитой. Эта проблема может быть решена созданием уполномоченного по правам пациентов или деятельностью общественной организации, поддержанной государством, чего Ю.В. Воронин не исключил.

Он так же заметил, что в конфликтных случаях, когда надзорный орган выносит решение о страховом случае, а страховая компания с этим не согласна, необходимо предусмотреть создание конфликтной комиссии, куда на паритетных началах войдут заинтересованные стороны, включая и защитников пациентов.

Стороны договорились о том, что доводы друг друга и их позиции будут осмыслены, а встречи будут периодическими.