Мэр Москвы Сергей Собянин вручил благодарности руководителям благотворительных организаций накануне Всемирного дня некоммерческих организаций. Среди них – президент и соучредитель фонда «Подсолнух» Варвара Авдюшко.
Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) сообщает о проведение Конференции, посвященной XX-летию ОООИБРС и Тренинга для уполномоченных общественных экспертов, 28 – 31 мая 2020г, г. Москва (Олимпийский проспект, 18/1, Азимут Отель Олимпик).
Больные орфанными (редкими) заболеваниями должны получить доступ к современному лечению, в том числе, и инновационными препаратами, не зарегистрированными в России. Для этого закупка дорогостоящих лекарств должна быть переведена на федеральный уровень. Необходим комплексный подход к обеспечению качественной медицинской помощи таким пациентам, повышение профессиональной подготовки врачей и качества диагностики, развитие производства необходимых препаратов на российских предприятиях, разработка надлежащей нормативной базы.
Очередное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Кировской области было посвящено актуальным вопросам, связанным с изменениями в работе ГБ МСЭ из-за вступления в силу с 1 января 2020 года приказа 585н.
С 1 марта 2020 года Кировская региональная общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом в партнерстве с Центром национальных культур библиотекой №3 "Маяк" начали реализацию проекта "Идём легко: палки не роскошь, а средство передвижения" при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
Мы все помним наш старый мультфильм про находчивого мальчишку и Масленицу- Масленица пришла, веселье принесла. Пришла масленица и в Таганрог, в храм Серафима Саровского.
В предпоследний день масленичной недели 29 февраля 2020 года участники Самарских организация рассеянного склероза собрались дружной компанией в Центре семейной реабилитации (Свободы, 71) проводить зиму и встретить весну!
29 февраля появляется в календаре лишь раз в четыре года, а если эта дата выпадает на субботу, то это прекрасная возможность провести такой день с пользой для своего здоровья. Например, посетить Школу для пациентов с ВЗК на базе ФГБУ «НМИЦ колопроктологии им. А.Н.Рыжих» Минздрава России.
В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.
Всероссийский союз пациентов начал широкомасштабное исследование, посвященное МСЭ. Цель исследования – оценка качества услуг МСЭ и выявление сложностей, возникающих у людей при освидетельствовании на инвалидность.
26 февраля 2020г. участники первой группы реабилитантов проекта «Гидрореабилитация. Доступное плавание для лиц с ограниченными возможностями здоровья» прошли половину пути .