22-24 февраля 2006 года в Барселоне (Испания) на  Втором Всемирном Конгрессе Пациентов, организованном  Международным  альянсом пациентских организаций  (IAPO),  была принята  Декларация о пациент центрированном здравоохранении. Эта важная Декларация стала первым всемирно принятым определением пациент центрированного здравоохранения, разработанным и представленным глобальным движением пациентов.

Еврордис (Eurordis) – это неправительственный управляемый пациентами союз организации пациентов и людей, активных в области редких болезней, посвященный улучшению качества жизни всех людей, живущих с редкими болезнями.

19-21 октября 2011 года в Москве состоялись II Съезд некоммерческих организаций России и Всероссийская конференция «ГОСГРАНТ 2011». По результатам работы Съезда была принята резолюция.

Мы рады сообщить, что Всероссийский Союз общественных объединений пациентов стал полноправным членом Всемирного Альянса пациентских организаций (IAPO).

IAPO является авторитетнейшей международной организацией объединяющей представителей из более 50-ти государств и активно взаимодействующей со Всемирной организацией здравоохранения.

Membership Guide

Пациенты с редкими заболеваниями получат государственную поддержку. Вопросы лечения таких пациентов активно обсуждались в рамках Международного дня редких заболеваний. Минздравсоц развития РФ сформировало список из 230 заболеваний, которые были признаны редкими. И сейчас обсуждается проект, включающий бюджетное финансирование лекарственного обеспечения только для 24 заболеваний. И хотя это тоже является существенным шагом вперед, принцип отбора заболеваний для бюджетного финансирования вызывает вопросы и у общественных организаций, и у специалистов.

11 марта 2012  г. в Международном мультимедийном пресс- центре РИА НОВОСТИ успешно прошла пресс-конференция, посвященная внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств».

11 марта 2012 года Всероссийский Союз Пациентов проводит пресс-конференцию, посвященную внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе».

ПРЕСС-РЕЛИЗ

Общественные объединения пациентов направили в  Минздравсоцразвития РФ  перечень поправок к ФЗ 61 «Об обращении лекарственных средств» от 12.04.2010 , подписанный Заместителем председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Ю.А. Жулёвым, Руководителем экспертной группы по регистрации и обороту лекарственных средств, аналогов и биоаналогов Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Я.В. Власовым. Предварительно данные поправки прошли обсуждение в профильной группе Совета.

ПОПРАВКИ

Я.В. Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом стал соавтором письменного обращения Обществееных организаций пациентов к Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву и Председателю Правительства Российской Федерации В.В. Путину.

29 февраля 2012 года – День редких заболеваний

Россия готовится к нему, начиная с 1 февраля

Вы можете получить подробную информацию на сайте:

http://www.rarediseaseday.ru/

Или хотя бы посмотрите эти два ролика и разместите их у себя

в блоге:

http://www.youtube.com/

watchv=dozrxrypdG4&feature=context&context=C3fc3ef2ADOEgsToPDskLzgjDc5BWOdlQdQ0aI7vAb

http://www.youtube.com/watch?

v=cgtaf_CV0j4&feature=context&context=C3fc3ef2ADOEgsToPDskLzgjDc5BWOdlQdQ0aI7vAb

Спасибо Вам!

Президент ОООИ-БРС,Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов - Ян Владимирович Власов принял участие в заседании рабочей группы по подготовке предложений к проекту постановления Правительства Российской Федерации "Об утверждении критериев медицинских профессиональных некоммерческих организаций, их ассоциаций (союзов), которым федеральным законом может быть передано осуществление отдельных функций в сфере охраны здоровья", прошедшем 26 января 2012 в Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации .