28.02.2022 Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов
- Информация о материале
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере.
28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний
- Информация о материале
Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).
28.02.2022 Анонс. Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге состоится в онлайн-формате (11 марта)
- Информация о материале
В рамках Всемирного Дня Почки 2022 «Здоровье почек для всех – Устранить пробелы в знаниях, чтобы лучше заботиться о почках» 11 марта 2022 года состоится онлайн-трансляция конференции «Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге».
28.02.2022 Лекарственное выживание
- Информация о материале
Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства
28.02.2022 Анонс вебинара посвященного псориазу и сопутствующим заболеваниям (1 марта)
- Информация о материале
В последние годы утвердилось мнение об ассоциации кожных проявлений псориаза с поражением других органов и систем,
25.02.2022 В ВСП заявили о необходимости реформы и научном подходе к организации первичной медицинской помощи
- Информация о материале
Пациенты отметили низкое качество работы поликлиник, плохое отношение медицинского персонала к больным
24.02.2022 Школа пациентов с ВЗК со специалистами г. Кемерово
- Информация о материале
Все шире и шире география наших школ. МОО «Доверие» старается охватить как можно больше регионов и познакомить пациентов с лучшими специалистами.
23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами
- Информация о материале
Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты
22.02.2022 Просто о сложном. Задержка голосования
- Информация о материале
Мы понимаем, что участникам конкурса не терпится узнать результаты. К сожалению, эпидемия не обошла стороной членов нашего жюри.
21.02. 2022 Фонд «Подсолнух» приглашает на лекцию о редком (24 февраля)
- Информация о материале
Накануне Дня редких болезней фонд «Подсолнух» приглашает на просветительскую лекцию «Редкое явление: Камчатка».